Aide à l’apprentissage des enfants atteints de TDA : méthodologie

Envoyé par le 7 Nov 2019

Méthodologie, administration et analyse des données 

 

PRÉPARATION DE L’ÉTUDE TERRAIN

 

Afin de favoriser l’apprentissage des enfants atteints de troubles de l’attention, nous avons décidé de concevoir un objet communicant. Cependant, nous devions traiter un sujet qui nous était totalement inconnu. En effet, non seulement nous avions rencontré très peu de personnes atteintes de ces troubles, mais nous ne savions pas non plus quel était leur quotidien, leurs problèmes liés à l’apprentissage, et les solutions que leur entourage avait mis en place pour les aider.

Dans un souci de comprendre au mieux les problématiques de ces enfants lors de leur apprentissage, nous avons donc décidé de contacter des personnes chargées de l’éducation de tels enfants (parents, famille, associations…), qui rencontrent quotidiennement ces problèmes. En effet, le bénéficiaire de notre objet connecté est assez compliqué à définir. Même si cet objet bénéficiera aux  enfants ayant des problèmes concernant l’apprentissage (en particulier les enfants trisomiques et autistes), cet objet sera utilisé, programmé et à destination de leurs éducateurs. Dans le cas d’une famille, l’enfant sera le bénéficiaire mais ses parents ses utilisateurs. Il y a donc une double approche à considérer dans la définition du besoin : les besoins de l’enfant (le bénéficiaire), et les besoins de ses éducateurs.

 

ORGANISATION

 

Nous sommes un groupe de 3 personnes pour ce projet, et il nous a semblé important de s’organiser pour la partie collecte de données. 

En effet, travailler séparément nous permettait de travailler plus efficacement et plus rapidement que de travailler en groupe, tous sur la même chose, et nous permettait aussi d’avoir 3 points de vue différents sur le sujet, chacun forgé par des recherches personnelles. La confrontation de ces points de vue et le rassemblement des résultats des recherches ont permis un approfondissement du sujet, plus détaillé, avec des ajouts que chacun apportait aux autres de part ses recherches personnelles. Cependant, il ne fallait pas chercher la même chose, car nous aurions pu faire le même travail, les mêmes recherches…

Ainsi, un membre du groupe a étudié  de façon scientifique les troubles de l’attention (définition, caractérisation, apparition, conséquences…), un autre membre les problèmes que ces troubles entraînent, et le dernier membre du groupe a étudié les solutions. 

Ainsi, lors des séances de travail commun, chaque membre a pu présenter les résultats de ses recherches, qui sont alors entrés en résonance avec ceux des autres, les complétant.

Une autre part de la recherche d’informations doit aussi être faite grâce à une étude de terrain (interviews, observations…) et cette partie est extrêmement importante pour notre sujet, car il met en jeu des problématiques relationnelles, qui peuvent difficilement être comprises sans contact avec les personnes concernées. Chaque membre du groupe a alors regardé dans son entourage puis sur Internet, afin de trouver des personnes pouvant nous aider. Un membre du groupe recherchait des contacts auprès des institutions Étatiques (Education National, école primaire…), et les deux autres membres auprès d’associations et d’institutions.

 

PARTIES PRENANTES ET MÉTHODOLOGIE 

 

Nous avons trouvé plusieurs association susceptibles de nous aider :

La fondation Jérôme Lejeune, qui a différents objectifs :

  • La recherche médicale sur les maladies de l’intelligence d’origine génétique
  • L’accueil et le soin des personnes, notamment celles atteintes de trisomie 21 ou d’autres anomalies génétiques, et qui s’occupe donc quotidiennement d’enfants trisomiques
  • La défense de la vie et de la dignité de ces personnes, qui doivent être respectées de la conception à la mort naturelle

L’association A Bras Ouverts, une association reconnue de bienfaisance qui rassemble, le temps de week-ends ou de courts séjours, des accompagnateurs de 18 à 35 ans et des jeunes porteurs de handicap.

Les “Cafés Joyeux”, une famille de Coffee-Shops qui emploie et forme des personnes en situation de handicap mental et cognitif, et en particulier des personnes atteintes de la trisomie 21.

Nous souhaitions donc contacter ces personnes et ces associations, et à l’aide de questions dans un premier temps assez larges, connaître leur quotidien, les problèmes d’apprentissage des enfants et les solutions mises en places. Par exemple, la fondation Jérôme Lejeune accompagne au quotidien de nombreux enfants trisomiques, et leur poser des questions sur les points communs et les différences de chaque enfant, afin de savoir si notre objet et les fonctionnalités pourraient être adaptés pour tous les enfants était une des raisons principales de notre volonté d’entrer en contact avec eux. Ces associations étant à Paris, un Skype ou un appel audio étaient les solutions les plus envisageable. Cependant, les deux dernières associations ne se sentaient pas capables de nous donner des informations pertinentes pour notre projet, et la fondation Jérôme Lejeune était trop débordé pour nous accorder du temps.

 

Ainsi, la recherche d’associations susceptibles de nous aider n’a pour l’instant pas débouché sur des entretiens, mais les recherches continuent.

 

Concernant les institutions Étatiques, nous avons réussi à obtenir le contact d’une personne à la mairie de Brest, chargée des enfants trisomiques et autistes en école primaire. A cause des vacances scolaires, nous n’avons pas pu entrer directement en contact avec cette personne. Nous envisageons de lui demander la permission d’aller observer la matinée d’un enfant autiste ou trisomique en classe, afin de comprendre les problèmes, son comportement, et les solutions mises en place par les parents et les professeurs. Une discussion avec ces derniers serait aussi très intéressante, et nous permettra de connaître et d’observer la réalité du terrain.

 

Enfin, nous avons eu de nombreux contacts de particuliers, via nos connaissances. Un membre du groupe avait un collègue dont la petite fille était autiste, un autre avait un ami dont la petite soeur était trisomique, et nous avons eu le contact d’une maman psychomotricienne, qui a une enfant autiste

Pour le premier contact, nous avons réussi à rapidement avoir un entretien vocal avec lui (voir résumé ci-joint), qui nous a permi de très vite comprendre la réalité du terrain. Le deuxième contact s’est proposé de nous rédiger un texte en réaction au résumé de l’interview, et d’un récapitulatif de notre travail et de notre solution. Enfin, le troisième contact a proposé un entretien, mais a précisé aussi qu’elle était disposé à faire passer un questionnaire à des adultes autistes et à des parents qui ont un enfant autiste, afin que nous puissions avoir un grand nombre de réponses. 

 

INTERVIEWS ET OBSERVATIONS

 

Nous avons eu la possibilité d’avoir un entretien audio avec le collègue d’une membre du groupe, qui a un fils autiste. Son fils est atteint d’autisme de haut niveau, dont le principal problème est l’incapacité d’interactions sociales, ce qui est très problématique, notamment à l’école, dans la construction de l’enfant. En effet, alors que leur fils a d’abord suivi l’école classique, ce dernier a fait plusieurs crises de panique, et était renfermé sur lui, ce qui a poussé ses parents à lui faire cours à la maison. 

Que cela soit à l’école ou à la maison, les parents ont distingué deux problèmes distincts, mais étroitement liés, concernant les capacités d’apprentissage de l’enfant. Premièrement, leur enfant, et les enfants autistes et trisomiques en général, ont besoin de se sentir protégé, en sécurité. Autrement, ils paniquent, et cela entraîne souvent le second problème : le manque d’attention. Ce dernier peut apparaître suite à une crise de panique, ou quotidiennement, si l’enfant n’est pas assez stimulé.

Ainsi, il faut à la fois faire en sorte que l’enfant se sente en sécurité, et le stimuler pour ramener son attention au cours, sans pour autant trop le distraire. Il s’agit là d’un équilibre compliqué à trouver, qu’il est difficile d’imposer à tous les enfants autistes et trisomiques. L’idée d’un objet connecté programmable par les parents est alors apparu. C’est aux parents qu’il incombe de trouver cet équilibre, et de personnaliser l’objet au plus près des besoins de leur enfant.

De plus, concernant les fonctionnalités de cet objet, l’expérience de ce père de famille nous a été très utile. En effet, il nous a indiqué les moyens testés qui avaient été utiles pour lui, comme des photos de la famille ou du chien dans la trousse ou sur un gadget numérique, une écharpe de la mère de l’enfant imprégné de son odeur, des lumières douces et apaisantes, des objets doux au toucher… 

Grâce aux recherches Internet effectuées, nous avions déjà pu identifier les problèmes des enfants autistes et trisomiques concernant l’apprentissage : le sentiment d’insécurité, et les problèmes d’attention. Et très naturellement, nous avions pensé à un objet utilisant la lumière pour ramener son attention, et l’odeur et le toucher pour le rassurer. Cet entretien est donc venu confirmer et compléter nos suppositions.

Finalement, selon le père de cet enfant autiste, le produit idéal serait un objet connecté qui pourrait afficher des couleurs douces pour rassurer, un flash rouge pour ramener l’attention, et permettre la visualisation de photos (entre 5 et 10). De plus, cet objet devrait pouvoir être programmable par les parents, avec un timer (couleurs douces toutes les 5 minutes) ou alors des horaires fixes (flash rouge tous les jours à 11h), et personnalisable au niveau des photos et des couleurs.

 

EVOLUTION DE NOTRE POINT DE VUE

 

Ces recherches, cette interview et les discussions que nous avons eu avec ces personnes nous ont permis de faire évoluer notre point de vue sur le sujet et sur les problèmes.

 

Comme dit ci-dessus, nous avions eu l’intuition, qui a été confirmée par la suite, qu’un objet utilisant des couleurs douces et des musiques pourraient calmer l’enfant. Cependant, l’interview nous a permis de bien comprendre la relation de cause à effet entre le sentiment d’insécurité de l’enfant, et ses problèmes d’attention, et nous a été utile pour répondre à deux questions, qui étaient importantes.

La première question était de savoir quand déclencher les lumières ou l’apparition des photos sur l’objet. Nous avions pensé à un capteur qui, collé sur la peau de l’enfant, permettait de prendre sa tension, son pouls, et de réagir en cas de hausse ou de baisse importante. Cependant, cela était logistiquement compliqué à mettre en place (comment fixer les seuils?), et peu précis. Ainsi, l’idée d’un objet programmable par les parents s’est présenté comme la meilleure solution, la plus simple et la plus adaptée, car cela permettait aussi (comme dis plus haut) de laisser la possibilité aux parents de personnaliser l’objet.

La deuxième question était par rapport à la liberté de l’enfant. En effet, l’apparition régulière d’une lumière pour rassurer et/ou stimuler l’enfant pouvait laisser penser à un collier électrique qui rappellerait un chien à l’ordre. Le père de l’enfant s’est montré très compréhensif et rassurant pour rapport à cette question, car dans la pratique ce n’est pas du tout un problème qu’ils cherchent à régler. Selon lui, les enfants trisomiques et autistes n’ont pas la même perception de la liberté individuelle que nous, et ce n’est pas quelque chose que les parents peuvent se permettre d’assurer à leur enfant. Par exemple, ils ont essayé avec succès (mais on arrêté ensuite par soucis de faisabilité) un montre programmable qui permettait d’enregistrer la journée du lendemain de l’enfant (école, déplacements, activités extra-scolaire…) qui donnait des indications à l’enfant, et des informations aux parents (la position de l’enfant, s’il avait eu des problèmes, s’il avait bien suivi l’itinéraire…). Pour eux, ce n’était donc pas du tout un problème.

De plus, les discussions avec nos autres contacts nous ont permis de nous rendre compte de la diversité des problèmes à résoudre, et de la diversité des solutions qui avaient été artisanalement mises en places par les parents.

Par exemple, un autre parent d’enfant autiste nous a parlé plus en détail des problèmes de repérage dans l’espace de son enfant, ce qui nous a poussé à considérer le développement d’une fonctionnalité permettant à l’enfant de se repérer sur ses trajets. Par exemple, sur le chemin de l’école, avant d’arriver à la boulangerie du coin de la rue, une photo de cette boulangerie apparaît sur l’écran de l’objet, et prévient l’enfant, lui permettant de poursuivre sereinement son trajet.

Une autre possibilité serait que les parents puissent programmer des rappels à des heures clés pour son enfant (début des cours, repas…) afin de le prévenir de faire ces activités, et de recevoir un feedback de l’enfant via l’objet, confirmant qu’il a bien effectué cette activité.

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