- Glyc’ami – État de l’art – Suivi facile de glycémie pour les séniors
- Glyc’ami – Synthèse de l’enquête terrain et personas
Glyc’ami – Synthèse de l’enquête terrain et personas
par Clara AFONSO-OLIVEIRA | Tianjiao LIU | Hermann KOUAKOU | Sami BONNIN | Etienne ILIOU
V2 – 15 Novembre 2024
Introduction
Face à un diabète qui progresse chaque année en France, nous sommes allés à la rencontre de ceux qui vivent, soignent et accompagnent cette maladie complexe. Au fil de nos échanges, nous avons découvert des parcours de lutte quotidienne et un engagement constant pour mieux encadrer cette épidémie silencieuse. Des médecins spécialistes, comme les Drs Pomme et Poire, endocrinologues, aux figures associatives telles que Madame Rose, impliqués dans l’Association des Diabétiques du Finistère et bien sûr d’un malade diabétique de type 2 Monsieur Sucre. Chacun a partagé sa vision des défis actuels : une prévention insuffisante, des traitements lourds à gérer, et un soutien psychologique trop souvent négligé.
À travers cet article, entre avancées technologiques et lacunes structurelles du système de santé, nous vous proposons une plongée au cœur du quotidien des patients et des soignants, pour dévoiler les enjeux et les espoirs qui dessinent l’avenir de la prise en charge du diabète en France.
PARTIE 1 : ENQUÊTE TERRAIN
Fig. 1 : Schéma de tous les acteurs autour du diabète
À travers une première recherche documentaire, nous avons listé tous les acteurs liés à la thématique du diabète (cf. Fig. 1) qui nous venaient en tête et avons sélectionné les plus pertinents. Nous avons donc contacté les acteurs suivants :
- Les patients atteints de diabète, notamment ceux souffrant de diabète de type 1, de type 2 ;
- Les membres de l’entourage des patients ;
- Les experts médicaux ;
- Nous avons également eu des discussions avec des bénévoles impliqués dans le soutien aux patients diabétiques;
Il est à noter que, dans nos enquêtes terrain, nous n’avons pas eu de contact avec les services publics. Les questions posées lors des entretiens ont été ajustées en fonction des différents acteurs, mais des thèmes principaux ont émergé, tels que le rôle de chaque acteur dans la gestion du diabète, la mise en place de mesures pour améliorer la prise en charge des patients diabétiques, et la dynamique de collaboration entre les professionnels de santé et l’entourage des patients.
Compte rendu entretien
A. Hypothèses testées
Nous avons axé notre enquête sur plusieurs thématiques :
- La prévention : Les initiatives actuelles de prévention ne couvrent pas efficacement les besoins en matière de sensibilisation et de dépistage.
- Le traitement : Les dispositifs actuels offrent une gestion plus autonome, mais leur adoption reste limitée.
- Les complications : À quoi sont dues les principales complications qu’engendre le diabète (comportement, prise de traitement) et sont-elles atténuables ?
- L’aspect psychologique : Le diabète engendre des troubles psychologiques significatifs, souvent sous-estimés dans la prise en charge.
B. Cartographie des acteurs
Nous avons identifié plusieurs catégories d’acteurs clés intervenant dans la gestion du diabète avec qui nous avons mené des entretiens :
- Professionnels de santé : endocrinologues,
- Patients : diabétiques.
- Associations : structures locales et nationales comme l’Association des Diabétiques de Brest.
Endocrinologues
1) Dr. Pomme
Lors d’une interview approfondie, le Dr. Pomme a partagé son expertise sur la gestion du diabète, en abordant des aspects clés tels que la prévention, le traitement, les complications et le soutien psychologique. Voici un résumé des points discutés.
- Prévention :
Le Dr. Pomme observe une légère augmentation des cas de diabète de type 1, qu’il attribue à des facteurs environnementaux comme les perturbateurs endocriniens. Cependant, le diabète de type 2 est en forte progression, en raison de la sédentarité croissante et de l’obésité, mais aussi d’un dépistage plus régulier.
Il insiste sur l’importance de l’activité physique et d’une alimentation équilibrée pour prévenir le diabète, en particulier de type 2. Des initiatives telles que les « maisons sport-santé » et les associations d’activités physiques pour les personnes obèses ou en surpoids jouent un rôle important. Toutefois, le manque de remboursement pour les consultations diététiques freine les efforts préventifs. Le Dr. Pomme suggère de renforcer les programmes de prévention, notamment dans les écoles et collèges, pour sensibiliser les jeunes.
- Traitement
Le traitement du diabète a considérablement évolué avec l’avènement des nouvelles technologies. Les pompes à insuline et les capteurs de glucose semi-automatisés ont amélioré la qualité de vie des patients en rendant la gestion de leur glycémie plus facile et plus précise. Ces dispositifs miniaturisés continuent de se perfectionner, offrant de meilleures perspectives d’avenir.
Le Dr. Pomme souligne que la prise en charge du diabète dépend beaucoup de l’âge des patients. Les plus jeunes sont encouragés à pratiquer davantage d’activité physique, tandis que les patients plus âgés, souvent atteints de comorbidités comme des douleurs articulaires, ont besoin d’un suivi adapté. Pour les personnes âgées atteintes de diabète de type 2, la gestion de la glycémie repose en partie sur la télésurveillance, bien que celle-ci présente certaines limites. La gestion des alertes via des applications connectées aide à surveiller les risques d’hypoglycémie, mais certains patients, notamment les plus âgés, éprouvent des difficultés à utiliser les technologies modernes, ce qui complique la surveillance régulière.
- Complications
Le principal défi pour les patients diabétiques réside dans la gestion quotidienne de leur condition. Selon le Dr. Pomme, beaucoup de patients ont abandonné des habitudes essentielles comme l’activité physique et une alimentation équilibrée. Cette négligence complique le maintien d’un bon équilibre glycémique et compromet l’observance des traitements.
- Soutien psychologique
Le soutien psychologique est crucial pour aider les patients diabétiques à gérer la pression et l’anxiété liées à une condition chronique. Le Dr. Pomme évoque l’existence de programmes d’éducation thérapeutique, souvent accompagnés d’un suivi psychologique. Cependant, il regrette le manque de financement pour une prise en charge psychologique plus systématique.
L’entourage des patients joue un rôle important, notamment pour les parents d’enfants atteints de diabète de type 1 ou pour les personnes âgées atteintes de diabète de type 2. Bien que les risques d’hypoglycémie soient moindres chez les patients atteints de type 2, leur gestion nécessite une attention particulière. Le Dr. Pomme souligne le besoin de renfort médical et paramédical, comme les infirmières en pratique avancée, qui apportent un soutien plus rapproché aux patients, souvent plus accessible que les diabétologues, faute de temps pour des consultations approfondies.
- Perspectives futures
En conclusion, le Dr. Pomme se montre optimiste quant à l’avenir du traitement du diabète. Il espère voir l’émergence d’algorithmes encore plus précis pour améliorer l’équilibre glycémique des patients et de nouveaux traitements capables de ralentir la progression de la maladie. Les technologies et innovations actuelles ouvrent la voie à une gestion plus efficace et moins contraignante du diabète à long terme.
2) Dr Poire
Le Dr. Poire, spécialiste du diabète, a partagé son analyse approfondie sur l’augmentation du nombre de cas de diabète, les défis de la prévention, le parcours de soin des patients, et les innovations technologiques en matière de traitement. Voici les points clés de notre échange.
- Prévention du diabète
Le Dr. Poire observe une augmentation significative du nombre de patients diabétiques, en particulier de type 2, principalement liée à la sédentarité et à l’obésité. Les chiffres concernant le diabète gestationnel sont également alarmants, avec une hausse des cas passant de 11% à 20% en seulement 10 ans.
Concernant la prévention, il souligne que la plupart des patients arrivent déjà diabétiques, ce qui limite l’efficacité des conseils sur le sport et l’alimentation. Selon lui, il est crucial de renforcer les actions de prévention en amont, surtout au niveau des médecins généralistes, qui assurent 90% du suivi des diabétiques de type 2. Le Dr. Poire déplore le manque de financement et de culture de prévention en France, avec seulement 1 euro sur 100 dédié à cette cause dans le budget de la sécurité sociale.
- Traitement du diabète
Le parcours de soin d’un patient diabétique de type 2 commence généralement par des glycémies élevées, suivies de conseils sur l’activité physique et l’alimentation. Cependant, le temps alloué à chaque patient est souvent insuffisant pour aborder ces sujets en profondeur. En ce qui concerne les médicaments, la metformine reste le traitement de référence, tandis que de nouvelles classes de médicaments, comme les analogues GLP-1, montrent de bons résultats en termes de contrôle glycémique et de perte de poids.
Le Dr. Poire note que la gestion du diabète a considérablement évolué, surtout pour les patients de type 1, avec des technologies comme les pompes à insuline et les capteurs de glucose, qui améliorent l’équilibre glycémique. Les complications liées au diabète, notamment les problèmes cardiovasculaires et les complications microangiopathiques, demeurent un sujet de préoccupation majeur.
- Défis quotidiens des patients
Les défis rencontrés par les patients sont nombreux, allant de l’adhérence au traitement au coût des médicaments. Le Dr. Poire observe que la prise de conscience de leur maladie est souvent tardive, ce qui complique leur prise en charge. Pour les patients de type 1, le diabète devient un aspect permanent de leur vie, intégrant des défis émotionnels et psychologiques considérables.
- Support psychologique
Pour aider les patients à gérer la pression psychologique du diabète, le Dr. Poire souligne l’importance d’un suivi psychologique. Pour les patients de type 2, le traitement peut être perçu comme une contrainte, tandis que pour ceux de type 1, le diabète s’intègre dans tous les aspects de leur vie. Il mentionne également l’importance des associations de patients, qui offrent un soutien crucial aux jeunes diabétiques et à leurs familles.
- Innovations et avenir
Le Dr. Poire est optimiste quant aux progrès futurs dans la prise en charge du diabète. Il espère une amélioration significative des systèmes de prévention, ainsi qu’une meilleure accessibilité aux nouveaux médicaments. Il souligne que la France a du retard dans le remboursement de certaines thérapies, ce qui limite l’accès des patients à des traitements efficaces.
Conclusion
En conclusion, le Dr. Poire appelle à une meilleure structuration de la prévention et de la prise en charge du diabète, en insistant sur l’importance de l’éducation et du soutien tant médical que psychologique pour les patients. Les avancées technologiques et l’intégration de l’intelligence artificielle dans la gestion du diabète représentent des espoirs prometteurs pour améliorer la qualité de vie des diabétiques à l’avenir.
Ce compte rendu met en lumière les enjeux cruciaux liés à la prévention et à la gestion du diabète, tout en soulignant la nécessité d’une approche globale et intégrée pour faire face à cette maladie croissante.
Association des diabétiques de Brest
3) Madame Rose
Compte rendu de l’interview avec Madame Rose, vice-présidente de l’Association des Diabétiques de Brest
Madame Rose observe que la majorité des membres de l’association souffrent de diabète de type 2. L’un des principaux défis rencontrés par ces patients est le manque d’information sur la gestion du diabète, notamment chez les plus de 60 ans, qui ne maîtrisent souvent pas la posologie des médicaments ou ne comprennent pas leur utilité. L’association se donne pour mission d’informer, sensibiliser, accompagner et défendre les patients. Les nouvelles technologies, comme les capteurs de glucose, ont grandement amélioré leur qualité de vie, évitant ainsi les tests glycémiques fréquents qui étaient la norme pendant plusieurs décennies.
- Expérience générale avec le diabète
Mme Rose observe que la majorité des membres de l’association souffrent de diabète de type 2. L’un des principaux défis rencontrés par ces patients est le manque d’information sur la gestion du diabète, notamment chez les plus de 60 ans, qui ne maîtrisent souvent pas la posologie des médicaments ou ne comprennent pas leur utilité. L’association se donne pour mission d’informer, sensibiliser, accompagner et défendre les patients. Les nouvelles technologies, comme les capteurs de glucose, ont grandement amélioré leur qualité de vie, évitant ainsi les tests glycémiques fréquents qui étaient la norme pendant plusieurs décennies.
- Prévention
En matière de prévention, Madame Rose déplore que de nombreux patients ignorent encore qu’ils sont atteints de diabète, ce qui complique le dépistage précoce. Elle estime qu’environ 700 000 à 800 000 personnes en France ne savent pas qu’elles sont diabétiques et découvrent leur condition lorsqu’elles développent des complications. L’association mène des actions de sensibilisation dans des lieux publics, tels que les centres commerciaux, pour encourager les tests glycémiques gratuits, mais elle observe une réticence de la population à se faire tester, souvent par négligence ou ignorance des risques.
- Gestion du traitement
La gestion du traitement est un défi récurrent, surtout pour les diabétiques de type 2. Madame Rose souligne que certains patients passent plusieurs mois sans se tester correctement, et beaucoup n’ont pas accès à des informations claires sur l’alimentation et les activités physiques adaptées. Le manque d’accompagnement, notamment pour l’accès à des diététiciens ou nutritionnistes, aggrave la situation. Elle constate aussi une incompréhension concernant l’utilisation des nouvelles technologies comme les pompes à insuline, notamment dans les écoles, où les jeunes diabétiques se heurtent à des restrictions sur l’usage des téléphones, pourtant nécessaires pour surveiller leur glycémie.
- Aspects psychologiques
Le diabète peut avoir un impact psychologique variable selon les patients. Certains vivent bien avec la maladie une fois le rythme pris, tandis que d’autres ont du mal à accepter les contraintes liées à l’alimentation ou aux soins réguliers. Madame Rose insiste sur l’importance d’une bonne communication et d’un suivi adéquat, affirmant qu’une personne bien renseignée et bien suivie peut vivre comme tout le monde, sans se focaliser sur les risques d’amputation ou de cécité souvent associés à la maladie.
- Soutien de l’entourage
L’entourage joue un rôle clé dans la gestion du diabète, comme l’illustre Madame Rose, dont le mari l’aide à gérer ses hypoglycémies nocturnes. Elle prône une attitude positive de la part des proches, tout en soulignant la nécessité de ne pas être trop pesant ou intrusif. Un soutien excessif peut parfois être contre-productif, en pesant davantage sur le patient.
- Innovations et avenir
Madame Rose se montre optimiste quant aux avancées technologiques à venir. Elle espère l’avènement de systèmes en boucle fermée, qui calculeront automatiquement les besoins en insuline et géreront la maladie de façon autonome. Elle voit également dans la miniaturisation des dispositifs médicaux une avancée majeure pour les patients. Enfin, les applications de suivi et l’intelligence artificielle pourraient selon elle aider les diabétiques à mieux gérer leur condition, en offrant une surveillance plus précise et continue.
Patient diabétique
4) Monsieur Sucre
Entretien avec Monsieur Sucre – diabétique de type 2 : Analyse et Retour d’Expérience sur la Gestion du Diabète
Monsieur Sucre, âgé de 78 ans, nous partage son expérience personnelle et son regard sur la gestion du diabète de type 2, qu’il vit au quotidien depuis 12 ans. Bien qu’aucun antécédent familial n’ait été recensé, il a su s’adapter à cette condition avec le soutien de son épouse, également diabétique. Leur vie, rythmée par une alimentation équilibrée et une activité physique régulière, témoigne de la possibilité de bien vivre avec cette maladie lorsqu’on adopte les bonnes habitudes.
- Expérience Générale avec le Diabète
Sucre, loin d’être catastrophé à l’annonce de son diagnostic, explique qu’il avait déjà des connaissances sur le sujet. Avec son épouse, également diabétique, ils ont très vite ajusté leur mode de vie, privilégiant une alimentation saine et une activité physique, notamment depuis leur retraite en Bretagne. Son ancien emploi, plutôt sédentaire dans le secteur logistique, a renforcé son besoin de faire attention à sa santé.
Il souligne que l’un des problèmes récurrents pour les nouveaux diabétiques est la façon dont le diagnostic est annoncé. Les médecins n’ont souvent pas suffisamment de temps pour bien expliquer les changements nécessaires, créant une « barrière » pour certains patients.
- La Technologie et la Gestion du Traitement
Concernant la gestion du traitement, M. Sucre précise qu’il n’a jamais connu de phases d’hypoglycémie et suit un traitement avec des comprimés (Metformine) pris deux fois par jour. En vacances, il emporte une petite sacoche contenant ses médicaments. Il évoque également le cas de son épouse, qui utilise un capteur de glucose pour surveiller ses niveaux de sucre, ce qui facilite énormément leur quotidien.
Les nouvelles technologies, comme les capteurs ou les pompes à insuline, sont perçues comme une avancée majeure, bien qu’elles puissent être intimidantes au début. M. Sucre mentionne que certains patients plus âgés hésitent à les utiliser, mais finissent par les adopter en reconnaissant leur utilité.
- Problèmes d’Adhérence au Traitement et Diversité Régionale
L’adhérence au traitement varie selon les types de diabète et les régions. Selon lui, les patients diabétiques de type 2 (DT2) ont parfois du mal à concilier traitement et alimentation, cherchant à préserver leur pancréas. En revanche, pour le diabète de type 1 (DT1), les approches diffèrent géographiquement : dans le nord, les patients adaptent leur traitement à ce qu’ils mangent, tandis que dans le sud, c’est l’alimentation qui s’adapte au traitement.
- Aspects Psychologiques
Sur le plan psychologique, M. Sucre observe que tout dépend de la façon dont les patients vivent leur diabète. Certains nient la gravité de la pathologie, tandis que d’autres la prennent en charge naturellement sans que cela devienne une obsession. Il précise qu’une fois que le rythme est pris, la contrainte de la gestion alimentaire devient plus facile. Il recommande une bonne communication et un suivi rigoureux, notant qu’une personne bien informée est mieux équipée pour vivre avec la maladie.
- Soutien de l’Entourage
Le rôle de l’entourage est crucial dans la gestion du diabète, selon M. Sucre. Son exemple personnel illustre l’importance d’un soutien bienveillant : il aide son épouse en réalisant parfois des injections nocturnes si elle est en hypoglycémie. Il encourage les familles à rester positives, car une atmosphère pesante peut compliquer la gestion de la maladie. Il insiste également sur l’importance de ne pas étouffer les enfants diabétiques, afin de leur laisser une marge d’autonomie.
- Innovations et Futur
Concernant l’avenir du traitement du diabète, M. Sucre se montre optimiste. Il salue les progrès technologiques, notamment l’éventuelle arrivée d’un système de boucle fermée, qui permettrait aux dispositifs d’ajuster automatiquement les doses d’insuline. Cependant, il reconnaît que l’adoption des nouvelles technologies peut représenter un défi, notamment pour les personnes plus âgées.
Il voit dans les capteurs, les applications de suivi et l’intelligence artificielle de véritables outils pour simplifier la vie des patients. Pourtant, tous n’ont pas encore accès à ces innovations, particulièrement les patients DT2, qui sont encore nombreux à ne pas utiliser de capteurs connectés.
- Conclusion et Perspectives
L’expérience de M. Sucre montre qu’avec une bonne information, un suivi médical adapté, et un entourage positif, il est possible de bien vivre avec le diabète. Si les innovations technologiques sont en train de transformer la gestion de la maladie, il reste cependant des défis à relever, notamment dans l’accès à ces technologies et l’accompagnement des personnes âgées ou moins habituées aux outils connectés.
En somme, le témoignage de M. Sucre reflète une réalité positive et encourageante, soulignant l’importance d’un accompagnement holistique, tant médical que psychologique, pour permettre à chaque patient de vivre sereinement avec le diabète.
C) Résultats des entretiens sur nos hypothèses
1. La prévention n’est pas suffisante
Hypothèse initiale : Les initiatives actuelles de prévention ne couvrent pas efficacement les besoins en matière de sensibilisation et de dépistage.
Résultats des entretiens :
- Dr. Pomme : La prévention reste un enjeu majeur, particulièrement pour le diabète de type 2, en raison de l’obésité et de la sédentarité croissantes. Il propose de renforcer les programmes dans les écoles et d’améliorer le remboursement des consultations diététiques.
- Dr. Poire : Déplore le faible budget alloué à la prévention, malgré le rôle central des médecins généralistes. Une action préventive plus systématique est nécessaire.
- Mme Rose : Souligne que près de 800 000 personnes en France ignorent leur diabète, retardant ainsi le dépistage et les soins.
Conclusion : Hypothèse vérifiée. Les efforts de prévention sont insuffisants, en particulier en matière de sensibilisation et de dépistage précoce. Il est crucial de renforcer les initiatives dès le plus jeune âge et d’accroître la portée des actions locales et associatives.
2. Le traitement est en constante amélioration
Hypothèse initiale : Les dispositifs actuels offrent une gestion plus autonome, mais leur adoption reste limitée.
Résultats des entretiens :
- Dr. Pomme : Les innovations comme les pompes à insuline et les capteurs de glucose simplifient la gestion de la glycémie. Cependant, les populations âgées ou peu technophiles rencontrent des difficultés d’adoption.
- M. Sucre : Confirme l’utilité des capteurs pour son épouse, mais note une hésitation initiale chez certains patients.
- Mme Rose : Salue les avancées technologiques, notamment les systèmes en boucle fermée, tout en déplorant une adoption limitée par manque d’information.
Conclusion : Hypothèse vérifiée. Bien que les technologies améliorent la qualité de vie des patients, leur accessibilité et leur adoption restent des défis à relever en particuliers au près des personne agées. Une meilleure éducation des patients est nécessaire pour maximiser leur impact.
3. Les complications existent et sont-elles atténuables ?
Hypothèse initiale : Les complications liées au diabète restent fréquentes mais pourraient être mieux prévenues par une gestion rigoureuse.
Résultats des entretiens :
- Dr. Pomme : Identifie les complications comme un problème courant, souvent aggravé par un manque d’activité physique et une mauvaise observance des traitements.
- Dr. Poire : Mentionne que les complications cardiovasculaires et microangiopathiques restent un défi, en raison d’un diagnostic souvent tardif.
- Mme Rose : Confirme que de nombreux patients découvrent leur diabète à travers des complications, soulignant l’importance d’un dépistage précoce.
Conclusion : Hypothèse vérifiée. Les complications sont bien présentes, mais une amélioration du suivi médical et des outils technologiques pourrait en atténuer l’impact.
4. L’aspect psychologique est crucial
Hypothèse initiale : Le diabète engendre des troubles psychologiques significatifs, souvent sous-estimés dans la prise en charge.
Résultats des entretiens :
- Dr. Pomme : Souligne le rôle central du soutien psychologique pour les patients et leurs familles, particulièrement pour les enfants et les personnes âgées.
- M. Sucre : Met en avant l’importance d’un entourage bienveillant et d’une bonne communication pour alléger les pressions psychologiques.
- Mme Rose : Insiste sur le rôle des associations pour apporter un soutien moral et éducatif aux patients.
Conclusion : Hypothèse vérifiée. Les troubles psychologiques liés au diabète nécessitent une prise en charge renforcée, intégrant le soutien familial, associatif et médical.
5. Orientations pour notre projet
Fort de ces constats, notre bracelet connecté intègre les points suivants :
- Simplicité d’utilisation : Un design intuitif pour les populations âgées.
- Accessibilité accrue : Coût réduit pour les patients, avec une technologie robuste et fiable.
- Lien avec les proches : Notifications intégrées pour un suivi par l’entourage en cas d’urgence.
Cette solution vise à combler les lacunes identifiées tout en offrant un outil pratique pour améliorer la qualité de vie des patients diabétiques non autonomes.
PARTIE 2 : PERSONNAS
En conclusion, les deux personas, Murielle et Chantal, illustrent deux perspectives complémentaires sur la gestion du diabète de type 2. D’une part, Murielle, une retraitée de 78 ans, vit seule et fait face à des défis liés à l’isolement social, la gestion de sa maladie et l’adoption des nouvelles technologies médicales. Ses besoins gravitent autour d’une solution simple et efficace qui lui permettrait de suivre sa glycémie tout en restant autonome. Elle aspire à un dispositif qui lui offrirait du soutien social et médical sans qu’elle devienne une charge pour ses enfants.
D’autre part, Chantal, l’infirmière à domicile de Murielle, souhaite également un outil de suivi simplifié pour accompagner ses patients de manière efficace sans alourdir sa charge de travail. Son objectif principal est de garantir l’autonomie de Murielle tout en optimisant la gestion à distance et en préservant l’aspect humain de son métier. Ses préoccupations tournent autour de l’équilibre entre l’utilisation des technologies et le maintien d’une relation de soin empathique avec ses patients.
Ainsi, les deux personas soulignent l’importance de solutions technologiques simples, efficaces et adaptées aux besoins des patients comme Murielle, tout en facilitant le travail des professionnels de santé comme Chantal, qui doivent accompagner plusieurs personnes tout en veillant à leur bien-être.
